Los días 13 y 14 de noviembre Barcelona acogió la primera Reunión de familias e investigadores relacionados con las ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro).
Asistieron organizaciones de pacientes de toda Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional.
Uno de los objetivos del primer día de reunión fue presentar el trabajo colaborativo que están desarrollando los grupos de las Dra. Belén Pérez Dueñas, del Hospital Sant Joan de Déu, y Carmen Espinós, del Centro de Investigacion Principe Felipe, en el ámbito de la investigación clínica, y financiado por la Fundacion La Marato de TV3.
La reunión también quiso destacar el importante papel que ha ejercido la Asociacion Española de pacientes con ENACH (ENACH AAsociación) como promotora y participe de las iniciativas en la investigación de esta enfermedad tan poco frecuente.
Escuchamos y aprendimos de las experiencias relacionadas con las ENACH en diversos puntos de España, así como en grecia, Italia y Portugal.
La jornada del sábado se centró en proyectos de investigación en desarrollo: defectos genéticos asociados a ENACH (PLAN, MPAN, PKAN), tratamientos y terapias innovadores y la investigación clínica participativa mediante Rare Commons.
Ojalá que jornadas como esta sirvan para concienciar a la comunidad científica internacional de la necesidad de invertir más recursos en la investigación de estas enfermedades raras.
