Share4Rare es un proyecto europeo cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras (minoritarias) y sus familiares. Con este fin se ha creado una comunidad para reunir a todo el ecosistema de enfermedades raras para, en última instancia, crear impacto. De este modo se trabaja para avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar las enfermedades raras en enfermedades conocidas.
Con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Rare Disease Day, Share4Rare ha puesto en marcha una serie de actividades a lo largo de todo el mes, y el 4 de febrero fue un placer facilitar la comunicación entre pacientes, familiares, cuidadores y asociaciones y los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu, que han respondido con un lenguaje cercano y claro a numerosas preguntas planteadas durante el webinario dedicado al papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes.
