Intérprete de conferencia durante el simposio internacional sobre hemiplejia alternante de la infancia

La Hemiplejia Alternante (HA) es un trastorno neurológico muy raro que afecta a 1 de cada millón de personas. A día de hoy no existe ningún tratamiento para su cura. Sin embargo, en el 2012 se identificó el gen ATP1A3 como causante principal de la HA y actualmente representa un 76% de los casos afectados. Con más investigación se podría avanzar hacia una identificación genética para los demás pacientes, y una cura para todos.

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectados por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El objetivo de AESHA es encontrar una cura para la Hemiplejia Alternante. Cada una de las familias asociadas se esfuerza en divulgar información sobre la HA y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, finalmente, encontrar una cura.

Desde la Asociación contribuyen a la promoción del diagnóstico adecuado, la educación de los profesionales de la salud, el público y organizaciones afines, y el intercambio internacional de información. También ofrecen apoyo a las familias y los niños con HA y participan en proyectos internacionales de investigación.

 

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